Merhaba,

HLHS’li bebek bekleyen veya HLHS’li bebegi olmus bircok anneyle tanistim son aylarda. Instagram sayfami herkese acik yapmamda boyle bir niyet vardi zaten, istedim ki HLHS’li bebegi olan insanlar beni/bizi bulsunlar. Akillarinda soru varsa cevaplayabildigim kadar cevaplayayim ve bir sekilde onlara yardimci olayim.

Oncelikle, eger merak ediyorsaniz bizim teshis surecimizi anlattigim yaziyi surada okuyabilirsiniz. Zaten blogumun cogu yazisini Leyla’nin ameliyatlari veya gelisim hikayeleri olusturuyor. O yuzden diger yazilara da goz atabilirsiniz.

Simdi, HLHS hakkindaki bilinmesi gereken en temel gercekleri siralayalim:

• HLHS, bebegin kalbinin sol kisminin hamilelik boyunca sag kisim kadar gelisememesinden kaynaklaniyor.
• Kalp, bobrek ve gobek bagi hamilelikte ayni anda gelismeye basladiklari icin; genellikle kalbinde bir sorun olan bebegin, bobreginde ve/veya gobek baginda da sorun olma ihtimali artiyor.
• HLHS’in neden oldugu bilinmiyor. Doktorlarin bize soyledigi su, eger HLHS’li bir cocugunuz varsa, bir sonraki cocukta tekrar etme ihtimali 4 kat artiyor. Yani ihtimal 1/10,000’den 1/2,500’e yukseliyor. Dolayisiyla, sonraki hamileliklerde bebegin kalp gelisiminin cok dikkatli takip edilmesi gerekiyor.
• HLHS’li bebeklerin toplamda kesin olarak 3 acik kalp ameliyati gecirmeleri gerekiyor. Bunlarin isimleri sirasiyla Norwood, Glenn, ve Fontan operasyonlari. En yuksek olum riski ilk ameliyatta.
• Ilk ameliyat genellikle dogumdan sonraki ilk iki hafta icinde, ikincisi 4-6 ay arasinda, ucuncusu de 2-4 yas arasi bir zamanda yapiliyor. Bu bahsettigim zamanlar Amerika’daki doktorlarin tercih ettigi yas araligi. Baska ulkelerde ameliyatlar icin farkli yas sinirlamalari koyulabiliyor.
• Bu ameliyatlar bir cozum degil. Yani, bu cocuklarin kalbi asla normal bir kalp anatomisine kavusamiyor.
• Ilk basarili Norwood operasyonu 1980’lerin sonunda yapilmis. Dolayisiyla, bildigim kadariyla en yasli HLHS’li insanlar henuz 30’lu yaslarinin sonunda ve bu yuzden de HLHS’li bebeklerin gelecegi belirsiz.

Eger, HLHS’li bir bebege hamileyseniz ve hamilelige devam etmeyi dusunuyorsaniz sizin icin aklima gelen onerileri veya gercekleri soyle siralayayim:

• Bebeginiz HLHS’li olmasina ragmen bu sizin normal dogum yapmaniza engel bir durum degil. Cunku bebekler dogduklarinda kalplerinin sag ve sol tarafini ayiran kisim henuz kapanmamis oluyor. Dolayisiyla sol tarafin kucuklugu ilk baslarda bir sorun teskil etmiyor. Yani bu bebeklerin, eger HLHS’in yani sira baska gelisimsel bozukluklari yoksa, dogar dogmaz hayati bir riskleri olmuyor.
• Bebek dogunca hemen yogun bakima aliniyor, detayli bir eko cekiliyor. Yapilacak islemin detaylarina ve ameliyat tarihine karar veriliyor. Maalesef, bebeginizi kucaginiza alma ihtimaliniz cok dusuk. Bu ayni zamanda emzirememek demek. Bu sebeple en onemli onerime gelelim:
  • Bebeginizi, hem ondan uzun sure ayri kalacaginiz icin, hem de kalbinin gucsuz olmasi sebebiyle emerken harcadigi enerji ictigi miktar sutten aldigindan daha fazla olacagi icin, buyuk ihtimalle emziremeyeceksiniz. Bu yuzden ne yapin edin hastane tipi bir pompa (Medela symphony gibi) kiralayin veya edinin. Sanki bebeginizi emziriyormussunuz gibi 2-3 saatte bir 15-20 dk pompa yapin ve sutleri sut posetlerine koyup uzerine tarih atip, buzluga kaldirin. Ben, anne sutunun ozellikle de bu cocuklar icin kesinlikle sifa olduguna inaniyorum. Birkac ay sonra 2. bir acik kalp ameliyatina girecegi icin bagisikligi ve kilosu ne kadar yerinde olsa o kadar iyi, o yuzden lutfen ama lutfen sagabildiginiz kadar sut sagip kenara koyun.
• Ilk ameliyattan sonraki en riskli surec, 2. ameliyata kadar olan surec. Amerika’da bu surecte yasanan bebek olumlerini azaltmak adina bir pilot calisma baslatilmis. Bu calismaya katilan hastaneler, ilk ameliyat sonrasi bebegi ve ailesini taburcu ederken onlara tarti ve kandaki oksijeni olcme aleti (Pulse Oksimetre Cihazı) veriyorlar. Ailelerden her gun bebegi tartmalarini, oksijenini olcmelerini, ilaclarini ihmal etmemelerini, ne kadar sut ictiginin ve bez kirlettiginin hesabinin tutulmasini istiyorlar ve 2 haftada bir arayip tum bunlarin uzerinden geciyorlar yolunda gitmeyen bir sey var mi diye.
• 2. ve 3. ameliyatlar oncesi, bir de anjiyo islemi yapilmasi gerekiyor. Bu islem de genel anestezi altinda oluyor.
• HLHS’li bebekler, hayatlarinin ilk aylarinin bir kismini yatarak gecirmek zorunda kaldiklari icin ve her ameliyat sonrasi, bir sureligine, bir takim fiziksel kisitlamalar konuldugu icin kaba motor becerilerinde yasitlari kadar gelisim gosteremiyorlar. Emeklemeleri ve yurumeleri gecikebiliyor. Bunlarin desteklenmesi icin, ornegin karin kaslarinin gelismesi icin, kesinlikle fizik tedavi gerekiyor.

Simdilik aklima gelenler bunlar. Yazidan da anlayacaginiz gibi bu hastalikla mucadele etmek cok ciddi ve zor bir is. Bunun hem maddi hem de manevi boyutu var. Ayrica anne ve babanin bilincli olmasi cok onemli! Bu yuzden okuyabildiginiz kadar cok kaynaktan bu hastalik uzerine ve bebeklerin, cocuklarin bakimi uzerine okuyun. Fakat sunu unutmayin ki, her HLHS’li bebek/cocuk birbirinden cok farkli. O yuzden ne cok umutlanin, ne de cok karamsarliga kapilin (soylemesi kolay!).

Bilgilendirici Videolar