Leyla’nin hikayesi

Amerika’da Subat ayi, dogustan gelen kalp hastaliklarina (congenital heart disease, kisaca CHD) karsi farkindalik olusturma ayi. Subat ayinin ilk Cuma’si da yine benzer bir sebeple “kirmizi giyme gunu”. Insanlar o gun kirmizi giyerek, hem dogustan gelen kalp rahatsizliklarina, hem de yetiskinlerdeki -ozellikle kadinlardaki- kalp hastaliklarina karsi dikkat cekmeyi amacliyorlar. Leyla da dogustan bir kalp hastaligina sahip oldugu icin, Subat ayi ve bu Cuma bizim icin de epeyce onemli. Bu sene bu konunun benim icin daha da bir onem tasidigi bir gercek, zira Leyla’nin ucuncu ameliyati da Mart’ta olacak. Yani anlayacaginiz gundemimiz yine bu konularla dolu.

Leyla artik 2 yasini doldurdu. Bu sebeple de bu seferki anjiyo, kalp ameliyati ve hastanede kalis surecini bebekligindekiler kadar “kolay” geciremeyiz diye tahmin ediyoruz. Ameliyata kadarki onceligimiz, Leyla’nin tum bu saydiklarimi en rahat ve stressiz sekilde gecirmesi ve bizim de bunun mumkun olabilmesi icin her bakimdan hazir olmamiz. Bu surecten gecen ilk aile degiliz ve ne mutlu ki bu sureci sag salim atlatan bazi aileler internette deneyimlerini paylasmislar. O yazilardan yola cikarak,  ilk edinmemiz gereken seyin oyuncak doktor esyalari olduguna karar verdik.

Tabi Leyla icin bu oyuncak setinin bir gun kapida belirivermesi gayet soru isaretleriyle dolu bir durumdu. Paketi acip, icindekileri “sevimli sevimli” ona gostermeye calisirken yuzume oyle bir bakiyordu ki, ifadesi tam bir “bayram degil seyran degil, enistem beni niye optu?” ifadesiydi. Allahtan, tam da o gunlerde Youtube’da izledigimiz bir bebek videosunda hasta olan oyuncak bebek, doktor ablaya gidiyordu da; ben de bu doktor cantasini ve onlugunu “bak, sen de senin bebeklerin hasta oldugunda doktor olup onlari tekrar iyilestirebilirsin” diye satabildim. Bu doktor oyuncaklari ve doktora gitmekle alakali Leyla’ya okudugumuz kitaplar simdiden epey ise yaradi. Gectigimiz hafta 2 yas doktor kontrolu vardi ve kan alinma haricinde hicbir muayenede gerilmedi, cunku basina gelecek neredeyse her seyi evde tekrar tekrar oyuncaklariyla canlandirmistik.

 

IMG_6428
Leylos Bebek 2 yas kontrolunde.

Diger ogrendigimiz sey de, ameliyattan sonraki hastanede kalma surecinde cocugun basina gelecek her tatsiz seyde (ornegin kan alinmasi veya direnlerin cikmasi) cocuga kucuk kucuk hediyeler vermek. Hastanedeki iyilesme surecinde Leyla’yi ne kadar oylayabilirsek ve moralini yuksek tutabilirsek iyilesmesi de o derece hizli olur diye umuyoruz.

Dedigim gibi bu ay dogustan gelen kalp hastaliklarina karsi farkindalik yaratma ayi; cunku aslinda Amerika’daki her 100 dogumdan 1’inde bu durumla karsilasiliyor. Tabi her dogustan gelen kalp rahatsizligi olumcul degil. Herhangi bir kalp rahatisizligiyla dogan bebeklerin sadece 4’te 1’i ameliyata ihtiyac duyacak kadar kritik bir rahatsizlikla doguyor. Farkindalik olusturmak, hem hamilelikte gerekli kontrollerin yapilmasini, hem de bu konuya yeterli butce ayirilip bu konudaki arastirmalarin artmasini amacliyor. Hamilelikte teshis alabilmek cok onemli, cunku eger risklere ragmen hamilelige devam edilecekse en azindan tam donanimli bir hastanede dogum yapilmasi saglama alinmis oluyor. Veya teshisle birlikte hamileligin sonlandirilmasi soz konusu oluyor.

Bizim durumumuz pat diye karar vermemize yardimci olacak kadar net degildi. Tabi 20. hafta ultrasonunu yapan teknisyen kadinin garip bir ifadeyle odadan cikmasinin ve uzun bir beklemenin ardindan odaya giriveren Zekeriya Beyaz kilikli doktorun suratimiza cat cat cat diye soylediklerine bakacak olsaydik yapacagimiz sey gayet netti! Olay su sekilde gerceklesti: Tum ultrason boyunca teknisyen kadin sakalar yapti, konustu durdu, bebegin gorunen yerlerini tanitti… Sonra birden bir sessizlige gomuldu. Cektigi goruntulerin fotograflarini tutusturdu elimize ve odadan cikti. Bekledik bekledik kimse gelmedi. Ben zaten evhamli oldugum icin, “hah kesin cok kotu bir sey var” dedim kendi kendime. Bir yandan da iyimser oldugum icin, “ama oyle olsa elimize bu fotograflari tutustururlar miydi?” diye dusundum saf saf. Bekle Allah bekle, sonunda bahsettigim doktor geldi. Cat diye, “iki kotu haberim var; birincisi yine az kotu: kordonda uc damar olacagina iki damar var bu da [suna buna] yol acabilir” dedi. “Ikincisi epey kotu: bebegin kalbinin sol karincigi yok” dedi. “Buna da hipoplastik sol kalp sendromu (HLHS) diyoruz, bu cocuklar uc ameliyat geciriyor yine de iyi durumda olmuyorlar”, odur budur diye saydi da saydi yuzumuze. Ben acaba butun bunlar bir kabus mu diye dusunuyordum, bir turlu gercek olduguna ihtimal veremiyordum bu bir iki dakikalik sure boyunca. Arman neyse yine biraz daha cabuk toparladi, “pardon teshisin adi ne dediniz” diye tekrar ettirdi. Sonra doktor, “fetal eko cekilmesi icin sizi sevk edecegiz ama sonucun degisecegini dusunmuyorum” dedi ve gitti. Biz kalakaldik odada. Sonra bir sekilde bizi bir genetik danismana yonlendirdiler, o da sanki hemen bebegi aldirmaya karar verecekmisiz gibi bebek alindiktan sonra uzerinde su su incelemeler yapilacak diye konusmaya basladi. Kendimizi disari zor attik.

Neyse ki ayni gun icinde fetal ekoyu cekecek kardiyologdan randevu alabildik ve onun muayenehanesine gittik Temmuz’un gunu bardaktan bosanircasina yagan yagmurla birlikte. O doktor cok sakindi, halden anlayan bir tavir icindeydi. Eko sonucunda bize “evet kalpte gelisim geriligi var ama sol karincik yok degil; bakin iste burada, sadece sagdan daha kucuk” dedi. “Bence 3 hafta bekleyelim, bakalim sol karincik buyumeye devam edecek mi? Ederse buyuk ihtimal dogum sonrasi sadece tek ameliyatla aort kemerini genisletiriz ve bu durum HLHS’le uzaktan yakindan ilgili olmaz” dedi. O uc hafta cok zor ama bir yandan da umut dolu gecti. Nitekim uc haftanin sonunda sol karincik buyumus olmasin mi? Aman biz ne sevindik ne sevindik! Sonraki takip ekolarinda da hep olumlu seyler duyduk. Ta ki hamileligimin 7. ayi dolana kadar… 7. aydaki ekoda doktor sol karincigin gelisme hizinin epey yavasladigini gordu ve bu yeni bilgi isiginda kesin bir sey soylemek cok zor, gri alandasiniz artik dedi. Bebek buyudukce net bir olcum almak da giderek zorlasiyordu, nitekim bu yuzden de bir daha eko cekilmedi. Artik dogumdan sonra bakilacakti duruma.

Dogum epey macerali ama mutlu sonla sonlaninca, hikayenin bu yonu de belki mutlu sonla biter diye umduk, lakin oyle olmadi. Dogumdan iki gun sonra cerrahin ekibinden bir doktor, cerrahin Leyla’nin durumunun tek ameliyatla kurtulamayacagina kanaat getirdigini soyledi. Yani bizim hamilelik boyunca kondurmak istemedigimiz HLHS teshisi konmus oldu dogum sonrasi ekoda. Bu sebeple de Leyla’nin toplamda (en azindan beklenen) uc ameliyat gecirecegini ogrenmis olduk.

Son iki senedir, hamilelige devam karari verip hem Leyla’yi omru boyunca zorlu bir yola soktugumuz icin, hem de bizimle birlikte ailelerimizin ve yakin cevremizin normal normal akip gitmekte olan hayatlarina bu sekilde kotu bir mudahalede bulundugumuz icin kendimi -ve hatta Arman’i da- epey sucladim. Sonucta HLHS denmemisti tamam ama kalpte bir anormallik oldugu gorulmustu, biz de bunu bile bile devam etmistik. Fakat simdi Leyla buyudukce, onu tanidikca ve onun ne kadar azimli, gayretli ve mutlu bir cocuk oldugunu gordukce; karsilikli sevgimiz gunden gune buyudukce ve bizimle birlikte tum bu olaylara yurekten uzulen ailelerimizin ve yakinlarimizin, simdi onun varligiyla ve hayata tutunma azmiyle ne kadar mutlu olduklarini gordukce; iyi ki ondan vazgecmemisiz ve iyi ki elimizden gelen her seyi yapmisiz diye dusunuyorum. Bunu demek hala zor, o yuzden her zaman yuzde yuz boyle dusunuyorum diyemem ama artik kendimi suclamak yerine, tam tersine cogunlukla “iyi ki” diye dusunuyorum.

Her kararimizda yanimizda olan canim ailelerimiz ve canim dostlarimiz iyi ki iyi ki varsiniz! Sizlerin destegi olmasa bu kadar yol alamazdik. Ve tabi ki canimizi emanet ettigimiz cerrahimiz ve ekibi; onlar olmasaydi Leyla simdi yanimizda olamazdi. Hamileligim boyunca hamilelige devam etmem konusunda alttan alttan beni tesvik eden ve dogum sonrasi “umutlarimizi bosa cikardigi” icin cok ama cok kizdigim sevgili kardiyologumuz olmasaydi da bugun Leyla yanimizda olamayacakti. Bir tesekkur de yogun bakimda elimiz kolumuz olan, bizi ve Leyla’yi 24 saat kollayan yogun bakim hemsirelerine. Diger bir tesekkur de bu konuda arastirma yapan tum bilim insanlarina! Sizler olmasaydiniz bu mucizevi prosedurler gelistirilemezdi… Biz umutla, gelecekte Leyla icin daha iyi cozumler uretilecegini dusunuyorsak, hep bilime ve bilim insanlarina olan inancimizdan…

Dedigim gibi, Leyla’yi sokakta goren birisi Leyla’nin yarim kalbi oldugunu bilemez. Halbuki dogustan gelen kalp hastaliklari o kadar da nadir degil. Lutfen siz de bunun farkinda olun. Ne kadar cok farkindalik yaratirsak, hem gunun birinde bu durumla karsilasan insanlarin saglikli karar verebilmeleri kolaylasir hem de bu hastaliklarin nedeni ve tedavisi konusundaki calismalara daha cok fon ayrilabilir.

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s